Desporto

Sempre gostei de praticar desporto, e aos 12 anos entrei para a equipa federada de Natação do SLB. Treinava 6 dias por semana, alguns dias antes e após as aulas. Vida de sacrifício entrar na água às 6h30 da manhã, ir para a escola, e regressar ao treino das 17h às 20h (obrigada pais e manos). Com musculação ou preparação física 1 hora e 2h de água. Nadei muitos kms nesta vida. Parei aos 17 anos com uma lesão crónica no ombro esquerdo (ainda dói).

Fui jogar Corfebol, 3x/semana com treinos de 1h30 e jogo de 1h ao fim-de-semana. Fui muito feliz por onde passei, fui campeã nacional nas 3 divisões. Aos 30 anos deixei de jogar (não, não engravidei nem fiquei doente, foi mesmo porque o prazer que me dava jogar já não superava a distância que percorria quando mudei de casa).

Pelo caminho, fiz uma licenciatura, um mestrado e uma pós-graduação.
E trabalho desde os 17 anos, sempre trabalhei a part-time e estudei.

Saí à noite e diverti-me muito. No meio disto, vi poucos filmes e séries, mas nunca deixei de estar presente onde e com quem fazia questão.
Sou muito dedicada e assídua. Sou esforçada e dou tudo de mim. Sou apaixonada. É assim que vivo o desporto e a vida.

Fiz amigos por onde passei. Inimigos também, que eu não sou cá de agradar a Gregos e a Troianos.
Conciliei o desporto com a diabetes, a escola, os amigos, os namoricos e a família.

Agora sinto imeeeensa falta de praticar desporto. Já tentei corrida, ginásio, com PT e sem PT, aulas de grupo, dança, crossfit (que foi o que mais gostei)… Na gravidez fiz hidroginástica. Caminhadas faço sempre que posso.

Agora só faço casa-trabalho-casa… Alice. Pais, como se organizam para praticar desporto? Sendo que o Ricardo também anda a ressacar!

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Diabetes tipo 1 há 24 anos

Hoje faz 24 anos que tenho diabetes tipo 1. Costumo lembrar-me todos os anos logo pela manhã… Mas hoje só me lembrei dos 8 meses da minha filha ❤

A minha família também assinala a data. Não que seja motivo de festa, mas comemoramos. Comemoramos a força de viver depois do diagnóstico de uma doença crónica.

Hoje o primeiro a lembrar-se foi um grande amigo que a Diabetes me trouxe. A assinalar o feito de “mais 1 ano de conquistas”. E emocionou-me com a mensagem “aproveita o dia para valorizares aquilo que tens conseguido nestes anos todos com diabetes”… E não é isto mesmo a que nos devemos agarrar todos os dias?!

Mas o melhor que consegui na vida não foi chegar aos 24 anos de DT1 sem maleitas. Nem viajar pelo mundo. Nem ter a melhor família de sempre. Nem sequer ter casado com o homem da minha vida. O melhor do mundo foi (e é) ser mãe da Alice.

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Uma gravidez com MUITO RIGOR na glicemia, sem complicações para mim nem para a bebé, depois um parto muito difícil, e por fim uma bebé perfeita! Sou uma sortuda. Parabéns a mim e aos que vivem comigo este desafio constante ❤

2.º Congresso Nacional da APDP

Tive a honra de ser oradora, em conjunto com um dos meus mentores, o João Nabais, no 2.º Congresso Nacional APDP.
Abordámos o tema “Educação pelos pares” inserido na sessão “A intervenção das pessoas com diabetes”.
Não, nem todas as pessoas com diabetes podem ser educadoras em diabetes. É preciso formação e determinadas características pessoais.
Sim, estar entre pares é do melhor que há. Quem nunca vivenciou, aconselho a que saia do ecrã e marque presença nos vários eventos que há pelo país 💙

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Farmacêuticos ajudam a conhecer a diabetes

Depois de passar por uma experiência menos positiva numa farmácia, que descrevi aqui “Fui a uma farmácia diferente“, tive a oportunidade de escrever para a Revista da Ordem dos Farmacêuticos, distribuída em todo o país.

Deixo um excerto do meu texto:

Considera-se fundamental que os (as) farmacêuticos (as) estejam informados (as) sobre as diferenças de tratamento dos dois tipos de diabetes mais frequentes, que entendam que as pessoas com diabetes tipo 1 e algumas pessoas com diabetes tipo 2 têm um tratamento intensivo que implica fazer insulina e pesquisas de glicemias diversas vezes por dia, precisando, por exemplo, de um número de caixas de tiras de glicemia muito maior do que as pessoas com diabetes tipo 2 sem insulinoterapia; ou que o uso das tiras de sangue para medir os corpos cetónicos é, hoje em dia, frequente para as pessoas com esquema intensivo de insulina e não, necessariamente, para pessoas que estão mal compensadas, ou que só têm valores de glicemia altos.

O artigo completo encontra-se nas páginas 36 a 38 aqui.

“Há falta de médicos nos blocos de parto”

A minha Alice nasceu em Agosto no Hospital Santa Maria, um hospital central, o maior do país, supostamente com mais experiência em diabetes. Tive que fazer indução de parto, que durou 26 horas… Até ir para cesariana por falta de dilatação (portanto não foi cesariana programada). Além de todo o desgaste de um parto provocado, ainda tive que lidar com hipoglicemias de caixão à cova sem ninguém para me acudir atempadamente… Valeu-me o meu marido e os pacotes de açúcar que fui tomando (embora fosse suposto só ser alimentada pela veia).
Não foi só a “falta de pessoal”, foi sobretudo a falta de conhecimento sobre a gravidade de estar com hipos de 40 e 50 durante 2 horas, foi o facto de chamar sem parar e ninguém ir imediatamente tratar de mim. Depois de 20 horas nisto, ainda tive a “sorte” de ter tocado o alarme de emergência, e as ordens são que todos os profissionais de saúde presentes corram para o bloco de partos, salvar 1 ou 2 vidas. Mas a minha vida, e a da minha filha, esteve em risco e ninguém percebeu 😤🤐
O caso irá ser reportado, naturalmente.

https://observador.pt/2018/08/26/ha-falta-de-medicos-em-80-dos-blocos-de-parto/

Insulina no 3o trimestre gestação

No 3o trimestre de gestação, as necessidades de insulina disparam de forma abrupta. Se a minha média de aconselhamento costumava ser 1 unidade para 12 gramas HC, e rácio de 1 unidade por 50 mg/dl, ao pequeno-almoço cheguei a 1 unidade por 3 gramas, isto é, 4 unidades por porção (12 gramas). E 1 unidade para descer 15 mg/dl. E tinha que fazer o bólus 30 minutos antes para evitar hiperglicemia pós-prandial após 1 hora. Tive hA1c entre 5.9 e 6.3% durante a gravidez. O aconselhado para mim, com DT1 há 23 anos.

A gestão da diabetes foi grande, foi extrema, foi dura, e fiquei farta de tanto controlo 😤 Quem me acompanha, sabe que tenho uma boa compensação glicémica, mas não sou minuciosa nem estudiosa de valores, comidas e afins. Vou fazendo, sem pressão e facilitando a minha vida. Como corre bem, não preciso mudar.

No entanto, na gravidez, os valores ficam completamente loucos, sem razão aparente, e bastam hiperglicemias de 150 mg/dl durante 1 hora para afectar a minha bebé. Portanto nada de facilitismos! Felizmente tive consultas de diabetes de 2 em 2 semanas desde o início, com uma médica muito experiente em mulheres grávidas com DT1 (Dra. Raquel Carvalho, Hospital Santa Maria), que me foi sempre preparando para as diferentes etapas da glicemia. E tudo se confirmou. Inclusivamente nas semanas perto do final, os valores iam descer a pique, e assim é até agora, 1 semana depois do nascimento.

Tinha cerca de 65% de bólus e 35% de basal, o que representa um balanço perfeito.

Foi recomeçar do zero, porque na gravidez aprendemos tudo de novo. Agora com a amamentação, é evitar as hipoglicemias. Regra básica actual: dar os bólus das refeições só depois de comer. Porque imaginemos que dou antes, a Alice faz uma birra e tenho que dar mama ou mudar a fralda, não como logo e entretanto já dei o bólus. Hipoglicemia certa. Pior ainda, se eu estiver sozinha com ela. Portanto toca a readaptar a esta nova realidade 💪😊

Agora retiro-me, que #anossaalice já chama por mim 💞

Prestes a ser mãe, mas…

Aviso à navegação: há pais (sempre que escrever pais, subentende-se mães e pais) que não vão gostar de ler, mas há que abanar algumas convicções, sair da caixa, ver de fora. Retrato apenas a minha opinião, baseada na experiência pessoal de filha com diabetes, de moderadora de dezenas de sessões presenciais em grupo, de participante e monitora em campos de férias, de organizadora de eventos com pais e filhos, amiga de pais de crianças com DT1 e, sobretudo, presença assídua há muitos anos nas redes sociais onde estes pais se encontram e manifestam, especificamente no grupo “Pais de crianças com diabetes tipo 1 Portugal“, onde aprendi e cresci tanto.

Falando da diabetes em específico, que é o que me traz aqui, gostaria de alertar que tudo o que os nossos pais sentem relativamente à doença, passa para nós. Tenhamos a idade que tivermos… As crianças são esponjas de emoções, os adolescentes são atentos, os jovens adultos percebem logo.

E os pais dizem “mas o meu filho não sabe que me sinto assim, ainda é muito pequenino”, ou “o meu filho não lê porque não está no grupo”, ou mesmo em diálogo com familiares e amigos “ele não ouve”. Tudo verdade, mas sente. Acreditem, sentimos se causamos peso e sofrimento.

É ingrato este papel de pai. Em breve estarei a vestir a pele. Mas enquanto ainda só filha, tenho que escrever o que sinto. Se a diabetes for aceite pela família (a da nossa casa), o filho mais facilmente a aceitará. Não adianta disfarçar, não adianta ter duas caras, não adianta dizer que se aceita e continuar com esperança de se acordar de um pesadelo. Adianta sim ACEITAR. Eu sei que custa, até a mim me custa quando conheço casos de novos diagnósticos, também choro e nem sequer são meus filhos, mas passa-se o período de luto e avança-se. Arregaçar as mangas e “mãos ao trabalho”.

Pesquisar sobre novos métodos, ser ambicioso e querer o melhor, ser audaz e acreditar na cura, tudo muito bem. Faz parte. Mas enquanto as glicemias não estão estáveis, e enquanto a diabetes não estiver profundamente integrada na rotina, não há que inventar muito. Em Portugal temos excelentes profissionais e equipas de saúde especialistas na área, e portanto podemos confiar nas suas propostas. Não é seguir cegamente o que nos dizem, mas sim seguir o que nos sugerem enquanto não encontramos o nosso caminho. Sem inventar. Sem questionar no facebook. Sem seguir sugestões de pessoas que nem sabemos quem são.

E se a tecnologia dificulta, não a podemos introduzir antes da terapêutica estar bem instituída. Construir a casa de base. Sim, existem os sensores contínuos de glicemia, o Libre, etc etc etc, mas antes disso, existia e existe a máquina de glicemia, que nunca falha!!!! Sem “miaomiaos” e afins. Simplicidade. A diabetes já é uma doença complexa por si só. Temos tempo de introduzir coisas novas. O início da terapia com bomba dá muito trabalho, mas acreditem que é a melhor solução para a nossa vida. Não ponham em causa, é meio caminho andado para correr bem. Claro que não é perfeito, mas isso é utopia.

Tudo leva tempo, e também leva tempo a encontrar a terapêutica adequada, ou a saber em quem confiarmos, incluindo aqui os profissionais de saúde. Devemos viver o tratamento da forma mais natural possível. Há altos e baixos?! Há e hão-de haver sempre. Mas lembrem-se, o stress que isso vos causa, aos pais, a nós é em dobro. Porque se os pais não percebem as glicemias, nós não percebemos as glicemias nem a angústia que causamos em quem mais amamos.

P. S. E somos muito mais que as glicemias, o nosso dia é recheado de vivências e emoções. Quando chegamos a casa, deve ser isso a prioridade, como estamos, como nos sentimos, como foi o dia, se estamos felizes. Depois então, e dependendo da idade e da fase da vida, verificam-se as glicemias 🙂

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Theresa May

“A Diabetes tipo 1 não altera o que és capaz de fazer” é o título de uma notícia da Diabetes UK sobre a Primeiro-ministro do Reino Unido, onde fala do seu diagnóstico de diabetes tipo 1 no final de 2012: https://www.diabetes.org.uk/about_us/news/balance-interview-with-theresa-may

Do recente encontro com Donald Trump, saíram fotografias onde se vê o Libre num braço e restos de cola de Libre no outro, como acontece com a maioria de nós que usa este dispositivo.

Politiquices à parte, senti orgulho nesta mulher, que ocupa um cargo importantíssimo no seu país e no mundo, e não tem pudor de mostrar que tem diabetes tipo 1. Não faz disso bandeira, não precisa, a sua carreira fala por si, mas também não esconde nem omite e isso deixa-me extremamente feliz.

Sabemos que há outros dispositivos mais discretos, até mais caros, mas ela usa o que lhe é conveniente. O que ela escolhe. Esteja ou não à mostra.

Brutal!

35 semanas de Alice

35 semanas de Alice 💟👶🤰
Ponto de situação:
📍 hA1c 6.2% (até 6.5% é o objetivo) quase sem hipos nem hipers
📍 Doses de insulina com 35% basal e 65% bólus – relação perfeita
📍 Rácio mais exagerado – pequeno-almoço 1.1 unidades por cada 3 gramas de HC (4.4 unidades por porção de HC) 🤪
📍 Tensão arterial óptima
📍 10 kg a mais (o objetivo é até 11…)
📍 CTGs semanais
📍 Gestação até à semana 39, no máximo dia 8/agosto
📍 Pés inchados – pareço um elefante
📍 Mãos inchadas e punhos inflamados
📍 Dores na lombar
📍 Acordar no mínimo 2x/noite para ir ao WC ou por falta de posição
📍 Continuo na hidroginástica 3x/semana 🧜‍♀️💪
📍 Faço exercícios de Kegel todos os dias (as grávidas sabem) 💪
📍 Curso pré-parto no Instituto4Life terminado e nota 5 estrelas
📍 Malas de maternidade da mãe e da Alice prontas
📍 Adoro estar grávida 💞
📍 Continuo a ter o melhor marido 💑 e a melhor cadela 🐕 do mundo
#anossaalice #anossakiara

1.º trimestre da gravidez

Engravidei em Novembro/2017 com 6.9% de hemoglobina A1c, tendo tido média de 6.6% no último ano. Em Janeiro/2018 tinha 6.3%. E em Fevereiro 5.9%, o valor mais baixo da minha vida.

Mas tenho a dizer que em Janeiro tive muuuuitas hipoglicemias! Portanto engordei 2 kg nos primeiros 3 meses, nem barriga tinha. À conta de muitos sumos e muito açúcar :p Foi uma fase complicada com enjoos noturnos, em que me era difícil comer ao jantar e à ceia. Acordava todas as noites por volta das 3h da manhã, sem despertador. Acho que ativei logo o modo “mãe”. O sono era muito, as hipos não ajudavam, e pior foram as enxaquecas. Ter sono, ter hipos e ter reduzido o café de 5 para 2 era a junção fatal para as dores de cabeça, que me atormentam há muitos anos, e nesta fase pioraram.

Lembro-me de num só dia ter tido 6 hipoglicemias (e eu tratava bem cada uma). À sexta desse dia, estava no IKEA com o Ricardo. Tinha lanchado meio pão com queijo e um sumo, não dei insulina rápida (comi à volta de 36gr HC, o que na altura corresponderia a 3 unidades de bólus). Encostei-me a umas caixas a beber um sumo e a chorar. Estava cansada, enjoada, farta de comer. Com hormonas de grávida aos saltos. Com dores de cabeça. Enfim, chorei um bocadinho, tratei a hipo e lá seguimos caminho. Houve dias assim, difíceis. Porque saía fora do meu controlo. E atrasava-me o dia-a-dia. Houve outro que acordei com hipo, bebi um sumo, e fui tomar o pequeno-almoço. Dei a insulina normal para o que comi, sem reduzir. Estive com hipo umas 3 horas (hipo controlável que se mantinha nos 60, e em contacto com o médico). Bebi vários sumos, comi vários pacotes de açucar, isto quase sem conseguir levantar a cabeça da almofada, tal era a dor de cabeça e os vómitos. Lá reverteu, dormi um bocado, estabilizou, mas foi dos poucos dias em 23 anos que a glicemia (que ativou a enxaqueca) me deixou de cama.

Nos entretantos, tudo se ajustou, em conjunto com a médica endocrinologista de Sta. Maria reduzi a basal, reduzi os bólus e os rácios de correção. Embora tenha parecido uma eternidade, andei assim “hipoglicémica” apenas menos de 1 mês.

Quando tive as consultas com a Enfermeira e a Nutricionista, falámos de comer várias vezes por dia, como antigamente, de 3 em 3 horas e não estar mais que 8 horas sem comer (para mim isto está associado ao diagnóstico em 1995, tudo mudou com a Lantus e mais ainda com a bomba). Ao início ainda tive esses cuidados, mas depressa voltei ao meu registo. Comia quando me apetecia, quando a glicemia pedia e quando não tinha enjoos 😉

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Deixo aqui a minha média de então, bem como o exemplo de um dia hipoglicémico… Quero salientar que deixei de confiar no Libre nesta fase, pois a variação era muita e, como já refri no meu post sobre o tema, o tempo de hipoglicemia no Libre está longe do real, devido à velocidade de descida ou subida, e com tantas hipos, os valores no Libre não correspondiam de todo à realidade. Ainda que o sensor esteja validado para mulheres DT1 grávidas, nesta fase não acompanhou tanta variação glicémica. Portanto desde que estou grávida, voltei a fazer 8 glicemias capilares por dia (ou mais). Só atuo nas correções mediante o valor no sangue. Desde há umas semanas (estou na semana 34 de gestação), o Libre já está igualzinho ao valor da glicemia capilar, mas isso falo noutro dia…